Gli ultimi 6 mesi di vita e l’introduzione dell’hospice
Può essere utile la terapia della luce, che può essere applicata con l’uso di lightbox disponibili in commercio, o avendo cura di esporsi direttamente alla luce solare al mattino per almeno mezz’ora a un’ora al giorno.
Alla fine della vita, tieni presente che il sonno alla fine diventa molto più incentrato sulla conservazione (al contrario del ripristino). Questa è una parte naturale del processo di morte. Fare attenzione a comprendere che il comfort sia per l’assistito che per il familiare è, secondo l’opinione professionale di questo autore, della massima importanza in questa fase.
Il processo della morte da diverse prospettive temporali e culturali: tutto risale alla comunicazione e ai valori.
Punti chiave:
- Ricevere una diagnosi terminale, passare dalle cure curative a quelle palliative, alle cure in hospice e morire attivamente è un processo che può richiedere mesi o anni.
- Il modo in cui famiglie e pazienti sperimentano il processo di morte è influenzato dalla cultura e dai valori.
- Le famiglie e i pazienti devono comprendere la fisiologia del processo di morte, così come la filosofia pratica delle cure palliative e degli hospice e i suoi limiti.
- Una comunicazione attenta, rispettosa e premurosa da parte degli operatori sanitari con le famiglie può aiutare a chiarire gli obiettivi e consentire alle famiglie di evitare una "brutta morte" e una transizione riuscita.
Una delle caratteristiche uniche della specie umana è che sembriamo essere una delle uniche creature consapevoli della sua mortalità, che, secondo alcuni psicologi dello sviluppo, tende a colorare il modo in cui conduciamo le nostre vite e le nostre relazioni – con un senso di la finitezza e, a volte, il futuro scorciato davanti a noi.
Per la maggior parte della nostra vita, possiamo fare quella cosa unicamente umana in cui noi e coloro che ci amano possiamo vivere la vita, a un certo livello, consapevoli della nostra mortalità ma anche senza passare molto tempo a preoccuparcene, fino a quando non si verifica una diagnosi terminale.
Visto in questa luce, il "processo di morte" dal punto di vista delle famiglie e dei pazienti inizia molti mesi, potenzialmente anche uno o due anni dall’effettivo evento della morte.
Man mano che i mesi si trasformano in settimane, giorni e poi ore, le prospettive e le relazioni reciproche delle famiglie e dei pazienti, con i loro assistenti, nonché i medici e il sistema sanitario, tutto cambia man mano che l’evento si avvicina sempre di più.
Ricevere una diagnosi di una malattia terminale
Il semplice fatto di avere una cosiddetta malattia terminale non preclude necessariamente di vivere a lungo dopo che il processo patologico è stato identificato. Molte malattie incurabili che rischiano di porre fine alla propria vita spesso funzionano come malattie croniche che possono persistere per mesi, se non anni, piuttosto che condanne a morte.
In questo caso, il successo è misurato dal grado in cui si affronta e gestisce con successo l’esperienza della malattia cronica di convivere con una malattia terminale, piuttosto che considerarla semplicemente come la fine della vita.
Questo, ovviamente, descrive la filosofia generale delle cure palliative come specialità clinica – o, come la descrive l’Organizzazione Mondiale della Sanità , “un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti (adulti e bambini) e delle loro famiglie che stanno affrontando problemi associato a una malattia potenzialmente letale”.
Per la maggior parte, non affronteremo questo problema in questo articolo, principalmente perché semplicemente avere una malattia terminale non è la stessa cosa che essere alla fine della vita.
Le origini e le prospettive culturali possono spesso influenzare notevolmente il modo in cui le famiglie e i pazienti trattano il loro primo incontro con una diagnosi di malattia terminale. dietoll-official.top Per alcuni, dopo la reazione iniziale a una diagnosi iniziale di malattia terminale, a seconda di come viene fornita l’offerta iniziale di servizi di cure palliative, potrebbe esserci interesse per questo tipo di approccio, ma per molti altri, la loro i valori possono allinearsi fortemente con "combattere una buona battaglia" o perseguire una cura a tutti i costi.
Le famiglie afroamericane possono essere particolarmente resistenti all’idea di cure palliative, in particolare in questa fase iniziale, dato il sospetto storico del sistema medico che forse ritiene che siano sacrificabili (ad esempio, come nel famigerato esperimento di Tuskegee ).
Altre famiglie possono avere altri motivi per essere sospettosi nei confronti degli approcci alle cure palliative, considerandoli contrari ai loro valori.
Indipendentemente da ciò, è bene ricordare che le cure palliative e il perseguimento di trattamenti che allungano la vita (anche tentativi di cura) possono potenzialmente coesistere nello stesso piano di trattamento generale. Quindi, questa dovrebbe essere semplicemente una conversazione in corso con il proprio fornitore o team di assistenza.
Gli ultimi 6 mesi di vita e l’introduzione dell’hospice
Indipendentemente dal fatto che una malattia terminale duri da pochi mesi a poche settimane, è il processo di accettazione dell’effettiva cura dell’hospice (o meno) che è il più stressante per una famiglia.
Negli Stati Uniti, puoi accedere a servizi di assistenza in hospice specializzati se sei certificato negli ultimi sei mesi di vita a causa di una condizione identificabile di pericolo di vita.
Essendo formalmente iscritto a un programma di assistenza in hospice, puoi quindi utilizzare i servizi di team di assistenza multidisciplinare specializzati coperti dalla maggior parte delle assicurazioni.
Anche se non è esattamente chiaro da dove provenga la regola dei sei mesi, potrebbe essere perché una volta che si passa da poche settimane a pochi mesi, l’accuratezza della capacità dei medici di prevedere la morte dei malati terminali tende a diminuire in modo significativo.
Una volta che si arriva entro una o due settimane dalla malattia, in particolare quando sono consentiti "quasi incidenti" di una settimana, i giudizi dei medici sulla morte imminente diventano accurati a livelli che si avvicinano al 90%.
Una delle idee sbagliate che le famiglie e i pazienti hanno sull’assistenza in hospice è che se ti iscrivi all’assistenza in hospice e riesci a sopravvivere ai sei mesi, il beneficio "si esaurisce". Tuttavia, in molti casi, se un direttore medico dell’ospedale ricertifica un paziente, questi può continuare a ricevere cure in hospice .
Gli ultimi giorni e ore – morendo attivamente
Questo è ciò a cui la maggior parte delle persone pensa quando pensa di morire: è il tempo relativamente breve in cui il corpo entra nel processo di "fallimento totale del sistema corporeo" o "periodo di declino funzionale irreversibile dello stato funzionale prima della morte". Questo periodo va da 24 ore a circa due settimane.
Uno dei primi fenomeni evidenti nei pazienti e nelle famiglie è un crescente disinteresse per il cibo e il mangiare, che può iniziare con la tolleranza solo di piccoli pasti e passare al rifiuto di cibi e bevande.
Questo può essere molto doloroso per le famiglie: per la maggior parte di noi, l’offerta di cibo e bevande è un’espressione di amore e cura.
Questo disagio a volte può portare le famiglie a richiedere procedure invasive come il posizionamento di tubi di alimentazione che spesso fanno poco per prolungare la vita, o liquidi per via endovenosa, che, a causa della mancanza di nutrizione che porta alla perdita di tessuto e proteine, possono provocare il cosiddetto "terzo- spaziatura”, o la fuoriuscita di fluidi negli spazi extracellulari.
Tutto questo è molto difficile da accettare per i pazienti e, in particolare, per le famiglie, a seconda delle loro convinzioni o di dove si trovano nelle loro fasi di dolore anticipato.
Quando gli organi interni come i reni si chiudono, la produzione urinaria rallenta, ma anche, a seconda del processo patologico coinvolto, si osserva incontinenza urinaria e della vescica o costipazione intestinale che richiede una gestione palliativa.
Anche il sistema circolatorio inizia a spegnersi, il che porta ad un abbassamento della temperatura corporea e una sensazione di sudorazione alle estremità, oltre alla già citata comparsa di cianosi.
Fisiologicamente, molte cose accadono nelle ultime ore prima di morire, sebbene sembrino seguire uno schema prevedibile in termini di stadi fisiologici, con un’alterazione della coscienza allo stadio terminale (alias "delirio terminale") alle osservazioni di un cosiddetto rantolo di morte, al fenomeno della “respirazione con movimento mandibolare” (o RMM – che si riferisce all’abbassamento della mascella quando si respira), e infine, alla cianosi, o colorazione bluastra della pelle.
A questo punto, è probabile che sia osservabile il fenomeno del ritiro emotivo, che, combinato con la diminuzione della vigilanza e della coscienza, può sembrare che il paziente non sia, a volte, nemmeno cosciente. Altre volte il paziente può essere agitato e iperallerta.
Spesso si osservano allucinazioni e spesso in ambito clinico osserviamo pazienti che riferiscono di aver visto familiari o genitori morti da tempo e possono interagire con loro come se fossero nella stanza con loro. Potrebbero trovarlo confortante, così come la famiglia.
L’etica del morire in una prospettiva culturale
La lotta che i pazienti e le famiglie affrontano con l’"etica della morte", per così dire, non è più visibile quando si tratta di lottare con le questioni finali relative, ad esempio, alla sospensione delle cure di sostentamento vitale (come i tubi di alimentazione) o l’uso della sedazione palliativa.
I dilemmi etici in medicina riguardano in ultima analisi i valori, e proprio come le domande se sedare qualcuno per quella che potrebbe essere principalmente sofferenza esistenziale o sospendere l’alimentazione tramite sondino a una persona con grave demenza avanzata o anche uno stato vegetativo persistente,
Queste non sono domande a cui un operatore sanitario o un’équipe medica possono rispondere da soli, e le risposte su come l’assistenza può essere prestata si realizzano solo in ultima analisi nella comunicazione e nella fiducia costruite tra gli operatori, il paziente e le loro famiglie durante il processo di morte.
Ad esempio, come accennato in precedenza, l’interruzione dell’alimentazione con sondino alla fine della vita può essere vissuta da alcune famiglie come una cosa umana e premurosa.
Per altri, è senza dubbio torturare la persona morente o negare loro una "buona morte". Lo stesso discorso vale per la sedazione palliativa – per alcuni, poter progredire nel processo morente con vigilanza e consapevolezza il più intatte possibile, sia per le famiglie che per i pazienti, è di altissimo valore – mentre per altri è impensabile e fonte di grande ansia e può essere vista quasi come una tortura.
Nel caso della sedazione palliativa, anche l’etica medica della beneficenza (ad esempio, non nuocere) è potenzialmente difficile da quadrare con i desideri dei pazienti, che possono essere terrorizzati e angosciati all’idea di morire.